Tag der seltenen Krankheiten
„Ein Trauma“
Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. 5740 Menschen in Südtirol haben eine solche Erkrankung, aber die Dunkelziffer ist wohl weit höher. Experten schätzen die Zahl der Betroffenen auf 8000. „Es hat Jahre gedauert, bis die Ärzte die richtige Diagnose gestellt haben“, erzählt eine Fibromyalgie-Patientin.
Die „Waisen der Medizin“: Zahlen steigen
Ein Prozent aller Menschen in Südtirol hat eine seltene Erkrankung. Solche Patienten werden auch als „Waisen der Medizin“ bezeichnet. Die Zahlen steigen. Warum, hat Dr. Francesco Benedicenti, Leiter des Landeskoordinierungszentrum der seltenen Krankheiten, kürzlich am Rande der Veranstaltung „Aperitivo raro“ erklärt.
„Die Ärzte wussten oft selbst kaum darüber Bescheid“
Heute ist der Tag der seltenen Krankheiten. 5740 Menschen in Südtirol haben eine solche Erkrankung, aber die Dunkelziffer ist wohl weit höher. Experten schätzen die Zahl der Betroffenen auf 8000. „Meine Erkrankung heißt Familiäre adenomatöse Polyposis. Hätte man sie erst spät festgestellt, wäre es vielleicht schon Krebs gewesen“, erzählt ein junger Betroffener.
Schmetterlingskind Anna Faccin: „Wir sind keine Helden und auch keine Opfer“
Die 32-jährige Anna Faccin leidet an der seltenen Krankheit Epidermolysis Bullosa. Menschen mit dieser Hautkrankheit nennt man Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die eines Schmetterlingsflügels. Im Sonntags-Gespräch erzählt uns die junge Frau und Mutter eines 2-jährigen Sohnes, wie es ist, mit dieser tückischen und derzeit noch unheilbaren Krankheit zu leben, wie man es schafft, den Alltag voller Schmerz zu meistern und welch große Bedeutung der Verein DEBRA, dessen Präsidentin sie ist, für die Betroffenen hat. Die Geschichte einer starken Frau, die trotz aller Widerstände ihren Weg voller Energie und Lebensmut geht.
Für den guten Zweck: Mein Beck verkauft „Schmetterlingskrapfen“
Am 28. Februar 2022, dem Rosenmontag, jährt sich zum 15. Mal der Welttag der seltenen Krankheiten. Darum wird die Solidarität mit Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, zur Abwechslung eine süße Note erhalten: In sämtlichen Filialen der Bäckerei Mein Beck werden an diesem Tag „Schmetterlingskrapfen“ verkauft. Der Erlös geht an die „Schmetterlingskinder“, die an der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa leiden.
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